Blog d'une maman drepanocytaire

Ce début de vacances n'est pas facil pour moi au niveau de mes douleurs,j'ai bocoup souffert ces derniers temps au niveau de mes crises drépanocitaires.

On est au 21 juillet,et je souffre attrocement au niveau thoracique,pourtant,je m'oqupe de mon fils et ma nièce à la maison,pourtant je suis très heureuse de les avoir mais avec ce temps pourri c'est l'horreur.

Il pleut, refait froid, donc forcément mes douleurs reviennent,je vous avoue qu'en ce moment je me sens vraiment seule avec ma drépano.

Ma famille a telement l'habitude de m'entendre me plaindre qu'ils sont rodés et ne fait plus trop attention à ce que je puisse ressentir intérieurement.

A l'intérieur,j'ai envi de hurler mais je n'y arrive pas,à quoi ça sert????j'ai perdu tant de personnes que j'aimais que je voudrai ne plus me plaindre mais je ne peux pas,car ça me fait du bien d'en parler quand je souffre comme ça, mais je vous avoue que je ne veux plus en parler de peur de souler encore plus les personnes qui me restent.

Je n'ai plus que l'écriture qui me fait du bien,grâce à elle je peux me lacher. Vous savez si je n'avais pas mon fils qui est auprès de moi et bien ça ferrait longtemps que je ne serrai plus de ce monde,comme ça je ne ferrai plus chier qui que ce soit.

Moi qui était si bon vivant, et bien tou ça a changé,à l'intérieur je souffre encore et encore mais qu'est ce que ça peut faire???

Je suis telement fatiguée que je n'ai plus de force,c'est une vie sans intérêt si mon fils n'était pas là. Je suis telement entourés des hypocrites,égoistes,etc........que ça m'équeurle vraiment.

Mais c'est ça la nature humaine et je n'y peux rien malheureusement,et quand je pense que mon fils va grnadir là dedans,j'en ai mal au coeur quand j'y pense.

Normalement,le 4 août je serrai transfusée mais j'ai toujours peur que ça se passe mal,car j'ai telement été transfusée que je n'ai plus de veine,alors j'espère que tout se deroulera comme il le faudra,on verra bien.........

En tou ka ce début de vaccances n'est pas fameux,on verra la suite. 

Ca y est, la douleure est encore là depuis cette nuit je souffre attrocemen au niveau thoracique, c'est l'horreur, j'ai du mal à respirer, ça coupe ma réspiration de temps en temps.

Je n'en peux vraiment plus de cette douleure qui va et qui revient, je ne peux pas être tranquile ne ce resque que quelques mois, je voudrai que vraiment la drépano me lache un peu, pourtant je ne demande pas grand chose, je voudrai juste être en bonne santé pour pouvoir m'oquper de ma famille à la maison.

Vous savez à cose de la drépano je me suis toujours sentie à part, différente et ossi une mauvaise mère car je ne suis même pas cappable de garder mon fils comme il le faut.

A caus de moi mon loulou n'a pas pu grandir comme il le faut et puis il est obligé de refaire une année scolaire car ducou mon loulou à l'école était trop dans son monde, maintenant il va mieu mais pas assez pour aller au cp.

Je m'en veux telement de cette échec pour mon fils et tout ça c'est à cause de cette putain de maladie attroce qui me fait toujours et toujours souffrir.

Je suis bête d'avoir pu croire que je pouvais être une femme, une mère et une épouse comme tout le monde mais je vois que c'est impossible avec la drépano ne me lachera jamais.

Quoi que je fasse je ne serrai jamais comme tout le monde en bonne santé et je me sentirai toujours différente à cause de ses douleurs répétitives et qui me font térriblement très mal.

Ma seule force c'est mon fils mais parfois je me demande si j'ai le droit de rester sur cette terre si c'est pour faire aussi souffrir ma famille avec ma drépano car quand moi je souffre, mes proches ossi ressentent mes douleure. Et ça je ne le suporte plus.

Juste avant les vaccances, j'ai vécu l'enfer avec la drépano. Beaucoup de douleurs mais la pire de toutes c'est lorsqu'elle se situe au niveau thoracique.

Ben oui, ça touche la réspiration, quand ça arrive, j'ai du mal à respirer normalement, j'ai l'impression qu'on me donne des coups de poignards à l'intérieur, c'est horrible comme sensation, je ne le souhaite à personne même pas à mon pire énemie.

Malheureusement, les douleurs se sont accentuées chaque jour qui passait et ducoup mon médecin traitant a décidé de m'envoyer aux urgences car lorsque la drépano est mal soignée cela peurt être fatale pour moi.

Alors, du coup j'ai accépté de me soigner à l'hôpital, grâce au soutien de surtout ma grande soeur sylvie, tous les jours avant mes hospitalisantions, elle n'a cessé de me remonter le moral en me disant d'avoir un vrai soin, et ça pourra se faire que si je suis sur place.

Elle a réussi à me convaincre avec mon chéri et mes parents, car pour moi c'est toujours très difficile de laisser mon fils, de ne pas pouvoir s'occuper de lui, lui faire des calins, de ne pas pouvoir tout simplemen être présent pour lui et son père.

Mon mari est un très bon père pour notre fils car sans lui ni notre nourrice, je n'aurai pas pu me soigner tranquilement, nous avons de la chance d'avoir nounou, c'est une deuxième mère pour notre loulou.

J'ai beaucoup souffert à l'hôpital mais ce coup ci j'ai été très bien soignée aussi bien aux urgences qu'en médecine, j'ai fait 4 jours d'hospitalisation pour moi c'était interminable mais en l'apce de temps c'est court, les médecins ont bien fait leur travail.

Me voilà en vaccances comme prévu avec mon loulou chez papi et mamie avec ces deux cousines, plus de mal que de peur, loulou est ravi de m'avoir près de lui pour ces vaccances donc j'ai bien fait d'avoir écouter ma grande seurette Sylvie. Oh!!!!qu'est ce que je l'aime!!!!!!

C'est pour vous dire que chaque douleur est différente et qu'à chaque fois c'est l'horeure, quand on me voit on n'a pas la sentation que je vis l'enfer avec la drépano mais si.

Beaucoup de monde me font du mal mais les gens n'imaginent même pas de ce que je vis avec ce putain de maladie.

Jamais je ne me plaindrai car ce n'est pas mon caractère, mais chaque crise que je passe me fait perdre de plus en plus de force. C'est pour ça que j'ai décidé de faire un grand travail psychologique sur moi même en raillant certaines personnes de ma vie pour me protéger et de vivre le mieu possible avec ce qui m'aime sincèrement.........

Il est 23h01, tout le monde dort et moi je ne dors toujours pas depuis plusieurs jours car je souffre térriblement de la drépano et impossible de dormir.

Donc j'écris ce que je ressens en espérant que les douleurs vont s'aténuer et que je puiss quand même dormir quelques heures.

Je m'en veux térriblement d'avoir à nouveaux ces térrible crises et de fer vivre l'enfer à mon fils qui est si jeune et mon mari qui travaille beaucoup et qui est obligé de s'occuper de notre fils à la fois.

Quelle genre de mère je suis?pour n'avoir aucun pouvoir pour préserver mon enfant et le faire souffrir à ce point.

J'aurai dû être hospitalisée aujourd'hui, mais dans le service où je vais il n'y avait plus de lit éspérons qu'il y aura un lit demain car je n'ai aucune envi d'aller en urgence pour être traiter pour un moins que rien.

Je me demande pourquoi je vis si c'est pour être ainsi, souffrir physiquement chaque jour davantage et en même temps pourir la vie de mes proches.

Ce n'est plus une vie pour moi, mais pour l'amour de mon fils, je continuerai à me battre même si il faut que je sois hospitalisée j'irai en espérant que dans quelques jours je puisse enfin réspirer, réaliser de très bonne nuit et pouvoir reprendre mon rôle de mère et d'épouse.

Car en enttendant je me sens inutil.

Vous savez combien de fois j'ai prié pour ressembler à mes frères et soeurs car eux sont vraiment en bonne santé et ils ont beaucoup de qualité. Je me sens si différent de nous tous.

J'ai la sensation que tout le monde est lassé par la drépano telement ils ont l(habitude de m'enttendre me plaindre de douleur mais ce qu'ils ne savent pas c'est que c'est quans je suis en cris c'est là que j'ai vraiment besoind'eux psychologiquement.

Mon dieu soulage moi de toutes ces douleurs attroces, je me repose à toi ou je te donne la permission de me prendre enfin auptès de toi car toi seul décide de tout.

Je t'en prie seigneur cesse de me faire souffrir autant et soulage moi une bonne fois pour toute pour moi même et ce qui m'aime car ce n'est pas humain de me laisser ainsi.

Il est 6h20 et ça fe 1h30 que je souffre attrocemen et que je pleure bocou car j'ai des douleurs thoraciques qui m'empêche de dormir. C'était incontrolable cette douleur, je n'ai pas pu dormir de la nuit.

Ca fait plusieurs jours que je ne dors pas de la nuit car je souffre térriblement.

Je vais vous expliquer pourquoi je souffre à ce point depuis pas mal de temps, je n'ai jamais rien dit mais là j'ai besoin de l'écrire pour que ça me soulage vraiment. Car sinon je sens que je ne tiendrai pas le coup et que tout ce que je souhaite c'est de ne plus rien ressentir pour ça quelques fois il m'arrive de vouloir en finir avec ma vie.

Vous savez depuis quelques temps, je ne me sens plus aimer par les personnes de ma famille, elles ont peut être raison car ce n'est pas intéréssent de vivre avec unr personne comme moi, maladive de la drépano.

Au bout d'un moment, ça doit être soulant d'enttendre toujour le même refrain avec cette putain de maladie.

On me deteste depuis pas mal de temps, je ne sais même pas pourquoi, pourtant j'ai esseyé d'être ârfaite pour les gens que j'aime mais ça n'a pas suffit.

Ce qui me fait le plus mal c'est qu'il s'agit de ma propre famille, des personnes à qui j'aurai tout donner telement que je les ai aimé.

Je sais que je ne suis pas parfaite, mais je me demande pourquoi on me fait autant souffrir?D'autant plus que ma famille saut très biens ce que j'en dure avec la drépano de puis toute petite.

Si je connaitrai une personne de ma famille qu'elle soit très proche ou pas, je ferrai tout pour rendre la vie très agréable à cette personne.

Car je vous assure que ce n'est pas dutout évident de vivre chaque jour avec la drépano, je ne dis pas ça pour me faire plaindre au contraire, mais je n'en peux vraiment plus de cette putain de maladie.

En ce moment je souffre physiquement mais ossi moralement, je ne suis pas bien dans ma tête. Je voudrai juste que la drépano me laisse souffler un peu.

Vous savez j'ai la sensation d'emmerder mon mon de avec ça, quand je suis en crise, j'essaie de me soigner en discretion pour ne pas réveiller mon mari car je ne ve pas qu'il soit au courant mais telement j'ai mal et que je n'en peux plus et bien malheureusement j'arrive à le réveiller et ducoup à cause de moi il passe des nuits en enfer.

Pourtant je ne veux pas lui faire vivre l'enfer mais c'est ce que je fais pourtant. Si j'étais lui, il devrait se trouver une autre femme qui serra en bonne santé comme ça il est libre et pourra dormir tranquilement car il travaille bocoup. Et puis, je ne sais pas pourquoi mais je me dis que la drépano va finir par nous séparer.

Je ne lui envoudrai même pas si il décide de me quitter, tout ce que je veux c'est son bonheur et je ne suis pas sûre que de vivre avec moi c'est le pied au contraire c'est le cochemar.

La seule personne pour qui je me bas vraiment c'est mon fils, mais ce n'est pas évident car à cause de moi il n'a pas eu une enfance agréable.

Melvyn a été baloté entre la nourice et la maison quand il était petit, je m'en veux telement de lui avoir fait subir tout ça. A cause de moi il n'a pas pu suivre correctement à l'école et maintenant, il doit refaire sa dernière année de maternele.

Comment pouvoir continuer à vivre en ayant des idée ossi négatives?

Pourtant il m'arrive beaucoup de chose positive mais je n'arrive pas en profiter car la drépano prend beaucoup de place dans ma vie et je vous avoue que je n'en peux plus.

Je ne sais pas si je vais avoir assez de force pour continuer ainsi, je me sens si seule quand je suis en crise.

Je ne me sens pas indispensable, je me dis que si je n'étais plus là, ma famille serra beaucoup plus heureuse.

Franchement, si j'avais à choisir, ça ferrait longtemps que j'aurai disparu de cette vie, car il y a telement de l'hypocrésie, de l'égoisme, de la jalousie que c'est pour ça que je suis écurée.

J'étais tranquile depuis quelques jours sans douleure, c'était trop beau de vivre sans la drépano pendant quelques semaines. Mais non, elle est revenue.

Là je souffre beaucoup au niveau thoracique, j'ai pris de la morfine mais ça ne passe toujourss pas.

Je me demande pourquoi j'ai mal à ce point, pourtant il m'arrive beaucoup de choses positives dans ma vie en ce moment mais rien à faire la drépano s'accroche à mes basquettes.

J'en ai rale bole de ne pas pouvoir dormir comme tout le monde, il est telement tard et j'ai beaucoup de choses de prévues demain. Je ne sais pas si je vais pouvoir les faire mais pourtant il le faut.

Mes hommes ont de la chance de dormir, ils dorment si bien, mon rêve ça serrait de pouvoir enfin passer une bonne nuit de sommeil.

C'est l'horeure quand je suis comme ça, je n'en peux plus, j'ai du mal à respirer en plus,mais qu'est ce que j'ai fait au bon dieu pour qu'il me punisse à ce point.

Dès que je suis heureuse et bien la drépano me rappele toujours qu'elle existe, je sais maintenant que je ne vivrai jamais comme tout ceux qui sont en bonne santé.

Je ne rêve plus, au contraire je suis bien éveillée, de savoir que toute ma vie je serrai une maladive et bien ça m'atriste beaucoup. Qu'est ce que j'aimerai ne plus avoir de douleure au moins un an.

Je ne demande pas plus pourtant, je voudrai juste pouvoir réspirer un bon coup.

De plus demain, c'est la rentrée pour mon fils, il ne faudra pas qu'il voit que je n'ai pas dormi de la nuit sinon il ne va pas passer une bonne journée à l'école, alors, je dois encore jouer la comédie avec lui, ça ne va pas être facile mais il le faut c'est pour son bien être.

Melvyn est telement heureux en ce moment que je ne voudrai pour rien au monde que ça change.

Mon chéri est vraiment fatigué par les traveaux de notre nouvelle maison, en plus que demain il rebosse que je ne le réveillerai jamais, il faut qu'il passe une très bonne nuit pour avoir de la force, il a telement de choses à gérer que je ne veux pas lui mettre en plus des soucis en tête.

Je n'ai plus que l'écriture pour me soulager, vous savez je suis telement déçue par certaines personnes de ma famille que j'ai du mal à m'en remettre.

J'éssaie de vivre sans ces gens là mais ce n'est pas toujours évident car ce sont des personnes qui fait partie de ma famille tr_s proche.

Je n'aurai jamais cru que ma propre famille me ferra autant de mal, pourtant elle save ce que j'en dure avec ma drépano, peut être qu'à force de m'enttendre pleurer ça les saoule mais je n'y peux rien alors si je ne peux pas me plaindre avec ma famille sur qui je peux compter alors???

A quoi ça sert d'avoir une famille???Pourtant moi j'ai toujours été là pour chacune des personnes de membre de cette famille, à chaque fois que quelqu'un ne va pas bien j'ai toujours été là pour apporter mon aide et mon soutien.

Mais moi je constate que quand tout le monde va bien et bien on m'oublie et je trouve ça decevant. C'est en ce moment que j'aurai besoin de pouvoir compter sur quelqu'un mais je me rends compte que je ne peux compter que sur moi même.

Tout le monde est telement oqupé que personne ne prend le temps de savourer chaque moment de notre existance alors que tout peut se basculer du jour au lendemain.

Les gens ne se rendent pas compte de la chance qu'ils ont de pouvoir tout simplement réspirer l'aire qu'on reçoit.

J'aimerai telement que tout le monde ouvre enfin les yeux en profitant de chaque seconde qu'on passe avec la personne qu'on aime, ce n'est pourtant pas compliqué de se dire que nous nous aimons.

Moi j'ai besoin d'enttendre ces mots là pour pouvoir me battre contre cette putain de maladie mais c'est rare qu'on me le dit. Je sais que mes proches m'aiment mais quelquesfois j'en doute et ça me fait souffrir de douter à ce point.

L'amour est la clef première de ma future guérison mais peut être que je ne suis pas faite pour être aimer, pourtant ça me ferrait telement du bien qu'on me le dise aussi souvent.

Je trouve que de nos jours les gens sont telement fiers, ça sert à quoi d'être ainsi???Ca n'apporte rien de bon au contraire. Il faut savoir ravaler sa fiereté de côté pour pouvoir avancer, sans ça on ne réalisera rien dutout si à se faire du mal comme si il n'y a pas assez de malheures sur terre pour que nous les Hommes nous nous en rajoutons.

C'est telement bon de recevoir beaucoup d'amour, de pouvoir rire et partager nos joies.

Mon dieu, je t'en prie aide moi à aller mieux et oublier les esprits négatifs afin de pouvoir élever mon fils dans un climat où règne l'amour.

Je commence à moins avoir mal, je vais esseyer de dormir enfin, j'espère ne pas être réveillée encore par des douleurs, enfin je respire un peu, pourvu que ça dure!!!!!

J'avais oublié de vous parler de comment j'ai pu vraiment retrouvé la vue lorsque j'étais à l'hospitale de Henri Mondor, Créteil????

Et bien en plus des transfusions, il a fallu que je sois piquée dans le ventre pour fludifier le sang( c'est dans le but de rendre le sang plus liquide).

J'étais beaucoup surveillée par le grand professeur le docteur Galactéross tout au long du traitement qui a duré 24h car c'était très dangeureux car il y a eu risque d'hémoragie et c'est vitale.

Voilà, vous savez tout sur cette période de ma vie qui était très dure à vivre pour moi et ma famille mais comme toujours j'ai pu me battre pour y arriver grâce à mes proches. Je me rends bien compte que sans ma famille je ne serrai plus de ce monde et je n'aurai pas eu la chance d'être une mère.

Alors si vous vous êtes ossi dans mon cas, il ne faut jamais désespérer, quand on veut on peut, tout finit par être toujours récompensée, ce n'est pas facile mais au bout du compte on a toujours ce qu'on mérite, pour moi c'est le bonheur de voir grandir mon fils et de rester une bonne épouse pour mon mari, d'être tout simplement heureuse et en ce moment je le suis vraiment.

En première année de mon bac, je ne peux pas vous dire exactement quand mais je sais que c'était pendant cette période de ma vie où la drépano m'a vraiment fait vivre le plus horrible des enferts.

Voilà, j'étais à l'internat de Jacques Amyo lorsque cette histoire s'est produite, en me réveillant un matin je ne voyais plus rien, j'ai hurlé, je pensai que j'allais devenir aveugle, je n'aurai jamais douté un instant que c'était à cose de la drépano, et là une copine qui était dans ma chambre m'a calmé en me disant qu'on allait trouvé une solution à tout ça.

La seule personne à qui j'ai pensé c'était mon fiancé car on n'était pas mariée encore, j'ai dit à cette copine de composer le numéro de mon chéri pour le prevenir de l'horreur que j'étais entrain de subir. Elle l'a fait et j'ai discuté avec lui en pleure impossible de me calmer, je hurlais, je ne comprennais pas pourqoi et puis je lui disais que je n'en pouvais plus et qu'il fallait que ça s'arrête, je ne supporterai pas de vivre sans la vue, tout sauf ça.

Alors, il a réussi à ma calmer, JC (mon fiancé) a le don de toujours trouver les mots pour me calmer, il m'a dit" ne bouge pas j'arrive, en enttendant tu vas en cours avec ta copine et moi je vais fer du stop et je te rejoinds, rassure toi ma chérie à nous deux on règlera ce problème!!!"et là j'étais un peu rassurée.

Et puis une de mes copines de chambre va prévenir mon petit frère Doré qui était dans la même classe que moi, en enttendant, j'ai été directement à l'infirmerie de notre école, l'infirmière m'avait dit qu'elle ne comprenait pas ce qu'il m'arrivait mais il fallait absolument que j'aille en urgence à l'ophtalmo de l'hospital d'Auxerre.

Mon chéri est arrivé, avec mon frère ils m'ont emmené à l'urgence comme l'infirmière m'avait suggérée, eureusement mon frère avaist le permis et m'a conduit directement avec mon chéri.

Toute au long de la route, doré et jc sont vraiment restés très zène, ils n'ont pas craqué une seule fois, moi je n'ai cessé de pleuré et prier pour que ça s'arrange. La frustration que je ressentais était énorme, beaucoup de choses se sont passés dans ma tête, j'étais vraiment dans état secondaire, je n'en pouvais plus, c'était l'horreur, le cauchemard.

Arrivée en urgence, le médecin de l'ophtalmologiste de l'hopital m'a prise tout de suite et mon chéri avait le droit de rester avec moi et mon frère nous attendait dans la sale d'attente.

En effet, après le diagnostic du médecin ma vue était à un dixième de chaque oeil et là il m'a envoyé directement voir le lendemain mon ophtalmo qui me suivait à l'époque à Briare.

Il m'a aussi dit que peut être que ma vue reviendrait peu à peu dans la nuit mais il fallait être très prudent quand même et d'y aller voir mon ophtalmo avec l'ordonnance, et dans l'ordonnance, il a suggéré de m'envoyer au 15/20, c'est le plus grand hôpital qui est spécialisé en ophtalmologie sur Paris. Mais pour que je puisse y aller làbas il faut l'autorisation de mon ophtalmo habituelle.

Mon frère nous a remené à la maison car ni mon chéri ni moi avions le permis, il a loupé ses cours pour s'occuper de moi du mieux qu'il le pouvait, il m'a rassuré tout au long de la route pour aller à la maison en me disant que j'étais très forte et que cette obstacle là, on allait le combattre, toute la famille est avec moi et mon chéri, mon frère m'avait vraiment fait du bien et m'a confirmé qu'il serra toujours là pour moi et qu'il s'occupe de mes cours.

La nuit, a été interminable, sans arrêt je demandais à mon chéri l'heure, mais lui est toujours resté très calme jusqu'au bout, j'ai du dormir en tout 2 heures, et le lendemin je commençais à revoir un tout petit peu.

Ma mère est venue nous rechercher pour nous emmener à Briare, tout au long de la route elle aussi n'a jamais cessé de me remonter le moral, je sentais bien qu'elle n'était pas bien, je l'enttendais prier tout doucement pour que je retrouve la vue, elle était vraiment forte avec mon fiancé.

Arrivés à Briare, l'ophtalmo nous a tout de suite reçu, m'a fait tous les examuns nécéssaires pour en conclure que ma vue a remonté à droite de 2 dixième, à gauche toujours à 1. Et là tranquilement elle dit à maman et jc qu'il ne fallait pas s'affoler et qu'il fallait qu'on attende que le lendemain pour aller sur Paris et là je me souviens très bien comment mon chéri a pris les choses en main en lui mettant les points sur les i, il lui a dit de faire l'ordonnance tout de suite et qu'avec ma mère nous allons directement à Paris, il a réussi à la convaincre mais ce n'était pas facile dutout et il a eu raison de faire ça.

Alors, en route pour Paris, ma mère flippait beaucoup mais pour me sauver elle aurait tout fait comme mon chéri d'ailleure. Moi, j'étais derrière avec mes lunettes de soleil, je ne cesse de pleurer, de prier, de croire que je retrouverrrai la vue, j'y ai cru mais avec beaucoup de difficultée.

Arrivés au 15/20, là tous les spécialiste étaient entrain de m'examiner ça a duré toute une journée, ils ne m'ont pas laché sans savoir ce qui m'arrivait, ils ont posé beaucoup de questions à ma mère et mon chéri et là mon chéri leur a dit que j'étais drépano.

Après un long moment d'attente, des examuns se succédaient pour moi, de plus ils me mettaient sans arrêt des gouttes dans les yeux, ça me brulait, je n'en puvais plus, épuisée, mais maman et jc ne m'ont jamais laissé seule, eureusement que tous les deux étaient présents sinon je crois que je me serrai foutu sur une voiture pour en finir.

Seulement dans le soir, les médecins ont trouvé pourquoi je ne voyais plus rien, et là ils nous ont expliqué que ça venait de la drépanocytose, lorsuqe je suis en crise en fait ceux sont mes globules rouges qui sont bouchées et c'est ça qui me crée des douleurs ,plus d'oxygène, et bien là, ça a bouchés mes artères qui me permettent de voir tout simplement. Et la seule solution que j'avais c'était d'être hospitalisée en urgence à Henri Mondor car c'est le seul centre qui travaille sur des maladies génétiques dont la drépanocytose.

Quel soulagement de savoir qu'il y avait une solution à ce problème, tout de suite nous avons répondu oui aux médecins, je n'avais rien sur moi, mais je me fouttais complètement, tout ce que je voulais c'est qu'on me redonne ma vue, et là maman et jc étaient rassurés, ils m'ont serré très fort dans leur bras, moi j'étais bans l'ambulance, direction Créteil pour Henri Mondor, maman et jc me suivaient jusque labàs, ils m'ont dit qu'ils ne me lacheront pas jusqu'à ce que j'arrive à Mondor.

Arrivée, dans la chambre, maman et jc sont repartis pour la maison car il y avait encore de la route pour eux, je n'avais aucun téléphone mais ils ont le droit de m'appeler dans le service, mais comme il était très tard, je leur ai dit de m'appeler que le matin, je m'inquétais énormément pour eux car j'avais peur qu'ils aient des accidents sur la route et tous les deux m'ont rassuré, tout ce que eux voulaient c'est que je me soigne et que je les revois à nouveau.

Toute la nuit, beaucoup de monde passait dans ma chambre, ils m'ont fait beaucoup de choses, comme m'installer le cathétère pour ma perfusion, je m'en souviens très bien d'avoir enttendu un homme me parlait en me rassurant, c'était lui qui s'est occupé de moi, tout ce qu'il faisait avec moi il me l'expliquait, j'étais vraiment bien dans ce service, tout le monde était très sympatique avec moi, le médecin s'est présenté, il s'appelle le docteur Galactéross, je n'oublierai jamais ce nom, il est mon sauveur.

Et avant que je me rendorme, il m'avait donné quelque chose pour que je me déttends, ils m'ont beaucoup transfusé pour déboucher tout ça, les infirmières veillaient toute la nuit sur moi, elles me prenaient sans cesse ma température, tension etc....J'ai enfin trouvé le someil.

Le lendemin, je me suis réveillée et là j'ai retrouvé ma vue, j'étais trop heureuse, surprise, je n'aurai jamais cru que j'allais revoir à nouveau et là l'infirmière a contacté Galactéross qui est venu par la suite. En arrivant dans ma chambre, je lui ai dit que ça faisait du bien de voir son visage et là il m'a répondu que ça fait du bien de voir mon sourir.

La première chose qui m'est venue à l'idée c'est d'appeler mon chéri et ma maman pour annoncer la très bonne nouvelle, et là l'infirmière m'a passé le téléphone, mais avant de les appeler, le medecin m'a prévenu qu'il a pu récupérer l'oeuil gauche mais malheureusement il n'a pas pu tout récupérer à l'autre oeuil car c'était trop tard pour cet oeuil là. Mais je lui ai répondu que ce n'était pas grave, l'essentiel c'est que je peux voir à nouveau, je les vraiment remercier du bon boulot qu'il venait de réaliser avec son équipe pour moi.

Après j'ai appelé mon mari, la joie que j'avais lui aussi, il m'a dit "tu vois je te l'avais toujours dit qu'on s'en sortira à deux quoiqu'il arrive on y arriverra" et là je l'ai tout simplement remercié de tout ce qu'il avait fait pour moi, il m'a avoué enfin que ce n'était pas facile pour lui mais il a fait ça car il m'aimait sincèrement et je sais que tout ce qu'il venait de me dire était vrai, j'étais vraiment touchée par toute cette amour qu'il me donnait. Ensuite j'ai appelé ma mère et elle a pleuré de joie, elle était ravie pour moi, et très émue, en même temps elle m'annonca qu'ils avaient eu un accident de voiture au retour mais tou va bien il n'y a que la voiture qui a été touchée, elle m' a tout de suite redit que ce n'était pas de ma faute, c'est comme ça et que le plus important c'est que moi j'allais bien, tout ça c'est de la carrosserie et on peut en racheter alors que la vie on ne peut pas la rachetrer.

Elle avait tout à fait raison. Enfin je suis restée à l'hospitale une semaine et je suis rentrée chez moi, j'ai aussi remercié beaucoup mon petit frère doré de tout son soutien.

Voilà vous savez tout, la drépano m'a vraiment fait vivre l'enfer, jusqu'à aujourd'hui, j'ai du mal à me maquiller car je vois très mal du côté droit mais je fais avec, je voulais juste que vous sachiez l'importance de donner son sang, car si je n'étais pas transfusée je serrai devenue aveugle à présent sans cette transfusion ma vie ne serrait pas tele qu'elle est en ce moment à peu près comme tout le monde, alor je vous supplie de prendre un peu de votre temps pour donner votre sang car vous pourriez sauver la vie de beaucoup de ptaients(es).

Je voulais aussi remercier vraiment, mon mari maintenant JC, mamaman Honorine, mon papa (François) mon petit frère (Doré) et les autres qui m'ont soutenus psychologiquement mais ce jour là c'était vraiment Doré qui était très présent pour moi avec mon chéri et maman. C'est pour ça que je ne cesse de dire à tout le monde que la vie est vraiment précieuse, elle ne tiens quà un fil, tout peut basculer du jour au lendemin alors profitez vous à maximum car on ne sait pas ce que nous réserve l'avenir.

J'ai pu poursuivre mes études tout au long de ma jeunesse mais je me souviens très bien comment ça était très compliquer de pouvoir obtenir tous mes diplômes toujours à cause de ma drépanocytose, une maladie qui me pourrissait l'existance vis à vis des autres camarades des écoles.

Vous savez quand j'étais en primaire, ma maladie me jouait beaucoup de tour et de mauvais tour, je me souviens que lorsque j'étais à lécole et qu'on faisait du sport, car quand j'étais en primaire le médécin qui me suivait n'avait pas encore mis un nom sur ma maladie, donc lorsque je faisais des efforts physiques, j'avais des douleurs attroces qui me montaient dans tous mes membres, je ne pouvais plus respirer et là mon maître à l'époque appelait les pompiers qui me dirigeaient en direction de l'hôpital la plus proche pour me soigner.

Je vais vous dire comment les personnels de l'hôpital me soignaient afin de me soulager, j'arrive en urgence, déjà ils me font tous les examens nécéssaire pour voir ce qui m'arrive, donc prise de température, tension, écouté mon coeur, ensuite prise de sang, radio de l'endroit  où se situe les douleurs enfin la total quoi.

Le médecin des urgences attend les résultats de tous mes examuns, mais pour moi c'est horrible car en enttendant je n'ai rien pour me soulager, je hurle de douleur mais les infirmières ne peuvent rien me donner sans l'ordre des médecins, ce qui est tout à fait normal. Mais moi je suis sur le brancard pendant des heures et des heures car c'est très très long qand on souffre et qu'on attend, vous ne pouvez pas savoir l'enfer que je subissais en enttendant tous ces résultats.

Lorsque le médecin reçoit enfin tous les résultats, il me donne la plus forte des anti douleurs qui est la morfine, et quelques minutes plus tard ça agit et enfin je m'endors et un petit sourire s'inscrit sur mes lèvres, mais je ne vous dis pas les effets secondaires de la morfine, les vomissements, les nosés etc.... Mais aux moins je n'avais plus mal et c'est un soulagement pour moi.

Ensuite le médecin me trouve une chambre de libre en pédiatrie puisque j'ai du être en pédiatrie jusqu'à l'âge de 16 ans.

Une fois que je suis admise dans une chambre seulement là je peux voir mes parents et toute ma famille qui vient me rendre visite. Ce qui était bien en pédiatrie c'est que ma maman pouvait rester dormir avec moi jusqu'à ce que je rentre à la maison, je n'étais jamais seule. Quelques fois si parceque ma maman travaillait de nuit, donc quand elle travaillait de nuit, elle n'était pas avec moi mais dès qu'elle sortait de son travail elle rentrait un pe à la maison pour se reposer et venait directement à l'hôpital pour me voir.

Je ne vous dis pas tous les allées retours que ma maman réalisaient pour moi, même malade je m'inquétais pour elle, pour sa santé, quand j'y pense qu'est ce qu'elle a pu souffrir pour moi mais j'avoue que quand j'étais jeune le fait de l'avoir près de moi me rassurait, quand elle était là je trouvais quand même mon sourire, il n'y avait pas que elle qui venait me voir régulièrement, il y avait ossi mon papa avec mes frères et soeurs et le reste de ma famille. Tout le monde était présent pour me soutenir jusqu'à ce que je rentrai à la maison.

Je voulais aussi vous signalez quelque chose qui m'a beaucoup choquée quand je venais aux urgences, vous savez quand on a une maladie génétique comme la drépanocytose, on passe notre vie à l'hôpital, surtout que quand j'étais petite, les médecins ne savaient pas ce que j'avais donc pas de traitment de fond pour ralentir les crises. Forcément, je revenais souvent faire des séjours à l'hôpital. Mais ce qui m'a le plus choqué c'est qu'aux urgences il y en a qui font des réfléxions en disant juste à côté de moi "et bien encore celle là, on la voit souvent, pourtant ça ne fait pas longtemps qu'elle était venue!!!"et c'était souvent que j'enttendais des refléxions comme ça.

Mais quand on a mal on n'a plus la force de gueler avec ces genres d'individu, tout ce que je voulais c'était juste de ne plus ressentir autant de douleur, je ne me plaignais jamais, dieu seul sait comment je pouvais souffrir, en plus vu que j'étais souvent piquée je n'avais plus de veines, alors les infirmièrs (es) passaient un moment sur moi pour pouvoir me placer un catéthère pour les traitements pour me soulager.

Lorsque le milieu hospitalier était en pose pour moi, je continuais à aller à l'école comme tous les autres enfants de mon âge, mais quand je revenais à l'école, quelques enfants se moquaient de moi car j'avais du mal à suivre, ils me disaient même que je faisais semblant d'avoir mal pour ne pas aller à l'école mais grâce à mon entourage qui a toujours été là pour moi j'ai pu continuer à me battre et à terminer mon année scolaire du mieu que je le pouvais.

Mon petit frère Doré a toujours été avec moi à l'école, c'est lui qui me prenait mes devoirs pour que je puisse les faire à l'hôspital, il m'éxpliquait tout ce que je devais savoir, le pauvre entre ses devoirs à lui qu'il fallait qu'il fasse et les miens, il avait beaucoup de travail ducoup, je ne sais pas comment il a pu gérer tout ça. Je me rendais bien compte qu'il faisait beaucoup pour moi, jamais il s'est plaind envers mes parents, je luis serrai toujours reconnaissante, j'avais vraiment de la chance d'avoir un petit frère aussi protecteur avec moi.

Je me souviens comment il me deffendait par rapport aux autres camarades de classe, il était mon ange gardien.

Et les autres, Sylvie (ma grande soeur), Sylvio, Mélanyo (mes grands frères), ils étaient au petit soin pour moi quand j'étais malade, je voyais bien qu'ils souffraient pour moi, à cause de cette maladie qu'est ce que j'ai pu leurs faire pleurer, malheureusement, ils ont du eux aussi grandir avec cette maladie, toute notre famille en a bavé avec la drépanocytose.

C'est à l'âge de 13 ans seulement que les médecins ont pu mettre un nom sur la maladie que j'avais. Quels soulagement pour nous tous et toutes de savoir enfin ce que c'était car à partir de là ils ont pu me donner un traitement de fond pour que je puisse vivre à peu près normalement comme tout le monde.

Par la suite, j'avais une hygiène de vie à suivre et à respecter pour que j'ai de moins en moins de douleures mais les médecins nous ont dit dès le départ qu'il n'existe aucun traitement qui guérit la drépanocytose et que jusqu'à la fin de ma vie je devrais vivre avec ça.

Et oui, j'ai pu obtenir mon brevet de collège, ensuite, je suis partie suivre mes études au lyvée Saint Germain à Auxerre pour réaliser mon BEP de comptabilité en espérant pouvoir passer en baccalauréat de comptabilité toujours.

Cela m'a fait tout drole car j'étais séparée de mon frère Doré, pendant trois ans, je me suis débrouillée toute seule au lycée et à l'internat puisque j'étais interne au lycée Jacques amillot car mon lycée était très loin de là où j'habitais, j'étais vraiment ravie car mes parents m'ont toujours laissé prendre mes propre décisions, ceux sont vraiment des parents excéptionnels et pour rien au monde je les échangerai.

J'ai du redoublé ma deuxième année de BEP car je l'avais loupé de très peu, mais à Saint Germain, ils n'ont pas voulu me reprendre ducoup, je suis partie une année au lycée de Nevers pour obtenir enfin mon BEP. C'est à cause de mes crises qui étaient régulières que je n'ai pas pu avoir mon BEP du premier coup. Mais je ne me suis jamais laisser aller car je savais que mon avenir dépendait de mes diplômes, alors j'ai toujours continué à ma battre pour obtenir ce diplôpme.

Vous voyez j'avais raison de continuer à y croire puisque j'ai obtenu mon BEP et qu' à Saint Germain d'Auxerre, ils m'ont à nouveau repris en première année de baccalauréat, qu'est ce que j'ai pu être fière de moi.

Donc j'ai fait deux années de bac en compagnie de mon petit frère Doré que j'ai eu le plaisir de retrouver, et pendant mes années au lycée, j'ai fait la connaissance de ma petite soeur Vanéssa qui habitait à Auxerre, et à partir de là nous étions devenues très très proches, pour moi je ne l'ai jamais considéré comme ma demie soeur, elle était au même rang que les autres et même plus parfois car nous avons le même âge, même centre d'intérêt etc...

Elle aussi s'est battue avec moi en me souttenant beaucoup contre la drépanocytose, quand je n'étais pas en crise je faisais beaucoup la fête avec ma famille, sortir en boîte, restaurant, cinéma etc....

Pendant mes années lycéenne, j'ai aussi rencontré mon grand amour JC, lui a toujours été présent pour moi, car malheureusement, je n'ai pas eu du premier coup mon baccalauréat, mais grâce aux soutiens de ma famille, j'ai insisté pour rafaire un redoublement et enfin obtenir mon bac, tout mon avenir dépendait de ce diplôme, de plus au même moment à 23 ans je passais mon permis de conduire que j'ai eu du mal à obtenir car il a fallu que je refasse une deuxième fois mon code que j'avais déjà obtenu.

Mais je n'ai jamais laché, même en souffrance j'ai toujours continué à y croire, et que je me suis toujours dit que moi ossi j'aurai une vie comme tout le monde, c'est à dire obtenir mes diplômes, mon permis, être amoureuse, avoir des amis (es).

Je suis toujours restée égale à moi même, je ne vous dis pas que ça a été facile non au contraire, combien de fois j'ai voulu tout laisser tomber et en mourir pour ne plus rien ressentir car c'est très compliquée quand on doit gérer une vie de malade en plus se battre pour tous (diplômes, permis, amour et enfin travail stable).

Enfin, après tant de combats, j'ai tout obtenu, mon bac, mon permis, mon mari, mon fils et toujours l'amour de ma famille qui ne m'a jamais laissé tomber quoi qu'il s'est passé.

Mais, je tiens vraiment à ce que vous sachiez que la vie nous réserve beaucoup de surprises (mauvaises ou bonnes), avec de la volonté on réussit toujours, rien est facile surtout quand on est malade on doit encore se battre beaucoup plus que les autres pour tout avoir, quand on se bat on est toujours récompensé, il y aura toujours des mauvaises personnes mais moi je ne fais plus attention à ces gens là, je me dis que j'ai assez de mes soucis pour pouvoir s'oquper des problèmes des autres.

En grandissant, je me rends vraiment compte que de nos jours c'est chacun pour soi, c'est malheureux à dire mais c'est comme ça, mais la seule chose qui n'a pas changé, c'est l'amour que je donne à ma famille et que elle me la rend et c'est ça qui me rend plus forte de jour en jour!!!!!

J'aimerai vous parler de moi personnelement face à cette maladie et aux autres membres de ma famille qui me sont très importants.

Depuis que je suis toute petite, je me suis toujours sentie très différente de mes frères et soeurs, c'est un sentiment très lourd à porter quand on est un enfant.

Je ne comprenais pas pourquoi je souffrai ainsi alors que les autres sont en très bonne santé, je les enviais bocoup, j'aurai aimé être comme eux, pouvoir tout simplement m'amuser comme les autres enfants de mon âge et non passée ma vie à l'hôspital et à pleurer de douleur.

J'étais toujours l'enfant fragile que tout le monde voulait protéger, maintenant je comprends que ma famille me protégeait comme ça par amour mais quand on est enfant, on se sent très mal de voir qu'on est différent des autres, moi je me sentais vraiment étouffée par cette amour que ma famille me donnait, j'avais toujours la sensation que ma famille était obligée d'être ainsi par peur de me perdre, donc elle me surprotégeait.

Je ne m'en plaignait pas mais ce n'était pas facile tout de même à supporter.

En grandissant, j'ai appris à vivre avec la drépano mais quelques fois, lorsqu'on avait un repas de famille là ce sentiment d'être différent est toujours là.

Ben oui, mes frères et soeurs ont tous réussi leur vie amoureuse et professionnele, je ne dis pas que je n'ai pas une vie mais eux ils avaient tout pour réussir, chacun a un travail qui leur plaît et je suis vraiment fière de chacun d'eux mais moi à chaque fois, je me sentais toute petite à côté d'eux.

Lorsqu'ils parlaient de leur travail, et bien moi je n'avais aucun sujet à leur suggérer, eureusement que mon mari était là, lui c'est vrai qu'il a une vie professionnele très remplie et c'est grâce à lui qu'on a pu vivre correctement jusqu'à maintenant.

Mais, j'aurai aimer pouvoir l'aider beaucoup plus financièrement, mais malheureusement, je ne pouvais rien faire à part à me battre pour cette putain de maladie qui me bouffe la vie à chaque fois que je suis en crise très douloureuse.

En grandissant, je me suis rendue compte que finalement, moi ossi j'avais une vie dont j'ai toujours rêvé peut être pas parfaite mais j'ai l'essentiel un mari qui m'aime et un fils en très bonne santé que demandez de  plus.

Il est vraie que j'aurai aimé être en bonne santé et être comme tout le monde, mais que voulez vous que je fasse à part profiter des bons moments avec les personnes qui m'ont toujours soutenu comme mes parents, mari, fils frères et soeurs.

Alors, j'ai décidé maintenant de vivre au jour le jour et de profiter à fond de ma famille jusqu'à mon dernier soupir, quoi qu'il s'est passé, ma famille reste ma famille et je suis très fière d'elle, comme on dit personne n'est parfait.