VIVRE AVEC LA DREPANOCYTOSE QUAND J'ETAIS ETUDIANTE
J'ai pu poursuivre mes études tout au long de ma jeunesse mais je me souviens très bien comment ça était très compliquer de pouvoir obtenir tous mes diplômes toujours à cause de ma drépanocytose, une maladie qui me pourrissait l'existance vis à vis des autres camarades des écoles.
Vous savez quand j'étais en primaire, ma maladie me jouait beaucoup de tour et de mauvais tour, je me souviens que lorsque j'étais à lécole et qu'on faisait du sport, car quand j'étais en primaire le médécin qui me suivait n'avait pas encore mis un nom sur ma maladie, donc lorsque je faisais des efforts physiques, j'avais des douleurs attroces qui me montaient dans tous mes membres, je ne pouvais plus respirer et là mon maître à l'époque appelait les pompiers qui me dirigeaient en direction de l'hôpital la plus proche pour me soigner.
Je vais vous dire comment les personnels de l'hôpital me soignaient afin de me soulager, j'arrive en urgence, déjà ils me font tous les examens nécéssaire pour voir ce qui m'arrive, donc prise de température, tension, écouté mon coeur, ensuite prise de sang, radio de l'endroit où se situe les douleurs enfin la total quoi.
Le médecin des urgences attend les résultats de tous mes examuns, mais pour moi c'est horrible car en enttendant je n'ai rien pour me soulager, je hurle de douleur mais les infirmières ne peuvent rien me donner sans l'ordre des médecins, ce qui est tout à fait normal. Mais moi je suis sur le brancard pendant des heures et des heures car c'est très très long qand on souffre et qu'on attend, vous ne pouvez pas savoir l'enfer que je subissais en enttendant tous ces résultats.
Lorsque le médecin reçoit enfin tous les résultats, il me donne la plus forte des anti douleurs qui est la morfine, et quelques minutes plus tard ça agit et enfin je m'endors et un petit sourire s'inscrit sur mes lèvres, mais je ne vous dis pas les effets secondaires de la morfine, les vomissements, les nosés etc.... Mais aux moins je n'avais plus mal et c'est un soulagement pour moi.
Ensuite le médecin me trouve une chambre de libre en pédiatrie puisque j'ai du être en pédiatrie jusqu'à l'âge de 16 ans.
Une fois que je suis admise dans une chambre seulement là je peux voir mes parents et toute ma famille qui vient me rendre visite. Ce qui était bien en pédiatrie c'est que ma maman pouvait rester dormir avec moi jusqu'à ce que je rentre à la maison, je n'étais jamais seule. Quelques fois si parceque ma maman travaillait de nuit, donc quand elle travaillait de nuit, elle n'était pas avec moi mais dès qu'elle sortait de son travail elle rentrait un pe à la maison pour se reposer et venait directement à l'hôpital pour me voir.
Je ne vous dis pas tous les allées retours que ma maman réalisaient pour moi, même malade je m'inquétais pour elle, pour sa santé, quand j'y pense qu'est ce qu'elle a pu souffrir pour moi mais j'avoue que quand j'étais jeune le fait de l'avoir près de moi me rassurait, quand elle était là je trouvais quand même mon sourire, il n'y avait pas que elle qui venait me voir régulièrement, il y avait ossi mon papa avec mes frères et soeurs et le reste de ma famille. Tout le monde était présent pour me soutenir jusqu'à ce que je rentrai à la maison.
Je voulais aussi vous signalez quelque chose qui m'a beaucoup choquée quand je venais aux urgences, vous savez quand on a une maladie génétique comme la drépanocytose, on passe notre vie à l'hôpital, surtout que quand j'étais petite, les médecins ne savaient pas ce que j'avais donc pas de traitment de fond pour ralentir les crises. Forcément, je revenais souvent faire des séjours à l'hôpital. Mais ce qui m'a le plus choqué c'est qu'aux urgences il y en a qui font des réfléxions en disant juste à côté de moi "et bien encore celle là, on la voit souvent, pourtant ça ne fait pas longtemps qu'elle était venue!!!"et c'était souvent que j'enttendais des refléxions comme ça.
Mais quand on a mal on n'a plus la force de gueler avec ces genres d'individu, tout ce que je voulais c'était juste de ne plus ressentir autant de douleur, je ne me plaignais jamais, dieu seul sait comment je pouvais souffrir, en plus vu que j'étais souvent piquée je n'avais plus de veines, alors les infirmièrs (es) passaient un moment sur moi pour pouvoir me placer un catéthère pour les traitements pour me soulager.
Lorsque le milieu hospitalier était en pose pour moi, je continuais à aller à l'école comme tous les autres enfants de mon âge, mais quand je revenais à l'école, quelques enfants se moquaient de moi car j'avais du mal à suivre, ils me disaient même que je faisais semblant d'avoir mal pour ne pas aller à l'école mais grâce à mon entourage qui a toujours été là pour moi j'ai pu continuer à me battre et à terminer mon année scolaire du mieu que je le pouvais.
Mon petit frère Doré a toujours été avec moi à l'école, c'est lui qui me prenait mes devoirs pour que je puisse les faire à l'hôspital, il m'éxpliquait tout ce que je devais savoir, le pauvre entre ses devoirs à lui qu'il fallait qu'il fasse et les miens, il avait beaucoup de travail ducoup, je ne sais pas comment il a pu gérer tout ça. Je me rendais bien compte qu'il faisait beaucoup pour moi, jamais il s'est plaind envers mes parents, je luis serrai toujours reconnaissante, j'avais vraiment de la chance d'avoir un petit frère aussi protecteur avec moi.
Je me souviens comment il me deffendait par rapport aux autres camarades de classe, il était mon ange gardien.
Et les autres, Sylvie (ma grande soeur), Sylvio, Mélanyo (mes grands frères), ils étaient au petit soin pour moi quand j'étais malade, je voyais bien qu'ils souffraient pour moi, à cause de cette maladie qu'est ce que j'ai pu leurs faire pleurer, malheureusement, ils ont du eux aussi grandir avec cette maladie, toute notre famille en a bavé avec la drépanocytose.
C'est à l'âge de 13 ans seulement que les médecins ont pu mettre un nom sur la maladie que j'avais. Quels soulagement pour nous tous et toutes de savoir enfin ce que c'était car à partir de là ils ont pu me donner un traitement de fond pour que je puisse vivre à peu près normalement comme tout le monde.
Par la suite, j'avais une hygiène de vie à suivre et à respecter pour que j'ai de moins en moins de douleures mais les médecins nous ont dit dès le départ qu'il n'existe aucun traitement qui guérit la drépanocytose et que jusqu'à la fin de ma vie je devrais vivre avec ça.
Et oui, j'ai pu obtenir mon brevet de collège, ensuite, je suis partie suivre mes études au lyvée Saint Germain à Auxerre pour réaliser mon BEP de comptabilité en espérant pouvoir passer en baccalauréat de comptabilité toujours.
Cela m'a fait tout drole car j'étais séparée de mon frère Doré, pendant trois ans, je me suis débrouillée toute seule au lycée et à l'internat puisque j'étais interne au lycée Jacques amillot car mon lycée était très loin de là où j'habitais, j'étais vraiment ravie car mes parents m'ont toujours laissé prendre mes propre décisions, ceux sont vraiment des parents excéptionnels et pour rien au monde je les échangerai.
J'ai du redoublé ma deuxième année de BEP car je l'avais loupé de très peu, mais à Saint Germain, ils n'ont pas voulu me reprendre ducoup, je suis partie une année au lycée de Nevers pour obtenir enfin mon BEP. C'est à cause de mes crises qui étaient régulières que je n'ai pas pu avoir mon BEP du premier coup. Mais je ne me suis jamais laisser aller car je savais que mon avenir dépendait de mes diplômes, alors j'ai toujours continué à ma battre pour obtenir ce diplôpme.
Vous voyez j'avais raison de continuer à y croire puisque j'ai obtenu mon BEP et qu' à Saint Germain d'Auxerre, ils m'ont à nouveau repris en première année de baccalauréat, qu'est ce que j'ai pu être fière de moi.
Donc j'ai fait deux années de bac en compagnie de mon petit frère Doré que j'ai eu le plaisir de retrouver, et pendant mes années au lycée, j'ai fait la connaissance de ma petite soeur Vanéssa qui habitait à Auxerre, et à partir de là nous étions devenues très très proches, pour moi je ne l'ai jamais considéré comme ma demie soeur, elle était au même rang que les autres et même plus parfois car nous avons le même âge, même centre d'intérêt etc...
Elle aussi s'est battue avec moi en me souttenant beaucoup contre la drépanocytose, quand je n'étais pas en crise je faisais beaucoup la fête avec ma famille, sortir en boîte, restaurant, cinéma etc....
Pendant mes années lycéenne, j'ai aussi rencontré mon grand amour JC, lui a toujours été présent pour moi, car malheureusement, je n'ai pas eu du premier coup mon baccalauréat, mais grâce aux soutiens de ma famille, j'ai insisté pour rafaire un redoublement et enfin obtenir mon bac, tout mon avenir dépendait de ce diplôme, de plus au même moment à 23 ans je passais mon permis de conduire que j'ai eu du mal à obtenir car il a fallu que je refasse une deuxième fois mon code que j'avais déjà obtenu.
Mais je n'ai jamais laché, même en souffrance j'ai toujours continué à y croire, et que je me suis toujours dit que moi ossi j'aurai une vie comme tout le monde, c'est à dire obtenir mes diplômes, mon permis, être amoureuse, avoir des amis (es).
Je suis toujours restée égale à moi même, je ne vous dis pas que ça a été facile non au contraire, combien de fois j'ai voulu tout laisser tomber et en mourir pour ne plus rien ressentir car c'est très compliquée quand on doit gérer une vie de malade en plus se battre pour tous (diplômes, permis, amour et enfin travail stable).
Enfin, après tant de combats, j'ai tout obtenu, mon bac, mon permis, mon mari, mon fils et toujours l'amour de ma famille qui ne m'a jamais laissé tomber quoi qu'il s'est passé.
Mais, je tiens vraiment à ce que vous sachiez que la vie nous réserve beaucoup de surprises (mauvaises ou bonnes), avec de la volonté on réussit toujours, rien est facile surtout quand on est malade on doit encore se battre beaucoup plus que les autres pour tout avoir, quand on se bat on est toujours récompensé, il y aura toujours des mauvaises personnes mais moi je ne fais plus attention à ces gens là, je me dis que j'ai assez de mes soucis pour pouvoir s'oquper des problèmes des autres.
En grandissant, je me rends vraiment compte que de nos jours c'est chacun pour soi, c'est malheureux à dire mais c'est comme ça, mais la seule chose qui n'a pas changé, c'est l'amour que je donne à ma famille et que elle me la rend et c'est ça qui me rend plus forte de jour en jour!!!!!
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