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Blog d'une maman drepanocytaire
23 février 2011

LES INCOVENIANTS DE LA DREPANOCYTOSE!!!!!

En première année de mon bac, je ne peux pas vous dire exactement quand mais je sais que c'était pendant cette période de ma vie où la drépano m'a vraiment fait vivre le plus horrible des enferts.

Voilà, j'étais à l'internat de Jacques Amyo lorsque cette histoire s'est produite, en me réveillant un matin je ne voyais plus rien, j'ai hurlé, je pensai que j'allais devenir aveugle, je n'aurai jamais douté un instant que c'était à cose de la drépano, et là une copine qui était dans ma chambre m'a calmé en me disant qu'on allait trouvé une solution à tout ça.

La seule personne à qui j'ai pensé c'était mon fiancé car on n'était pas mariée encore, j'ai dit à cette copine de composer le numéro de mon chéri pour le prevenir de l'horreur que j'étais entrain de subir. Elle l'a fait et j'ai discuté avec lui en pleure impossible de me calmer, je hurlais, je ne comprennais pas pourqoi et puis je lui disais que je n'en pouvais plus et qu'il fallait que ça s'arrête, je ne supporterai pas de vivre sans la vue, tout sauf ça.

Alors, il a réussi à ma calmer, JC (mon fiancé) a le don de toujours trouver les mots pour me calmer, il m'a dit" ne bouge pas j'arrive, en enttendant tu vas en cours avec ta copine et moi je vais fer du stop et je te rejoinds, rassure toi ma chérie à nous deux on règlera ce problème!!!"et là j'étais un peu rassurée.

Et puis une de mes copines de chambre va prévenir mon petit frère Doré qui était dans la même classe que moi, en enttendant, j'ai été directement à l'infirmerie de notre école, l'infirmière m'avait dit qu'elle ne comprenait pas ce qu'il m'arrivait mais il fallait absolument que j'aille en urgence à l'ophtalmo de l'hospital d'Auxerre.

Mon chéri est arrivé, avec mon frère ils m'ont emmené à l'urgence comme l'infirmière m'avait suggérée, eureusement mon frère avaist le permis et m'a conduit directement avec mon chéri.

Toute au long de la route, doré et jc sont vraiment restés très zène, ils n'ont pas craqué une seule fois, moi je n'ai cessé de pleuré et prier pour que ça s'arrange. La frustration que je ressentais était énorme, beaucoup de choses se sont passés dans ma tête, j'étais vraiment dans état secondaire, je n'en pouvais plus, c'était l'horreur, le cauchemard.

Arrivée en urgence, le médecin de l'ophtalmologiste de l'hopital m'a prise tout de suite et mon chéri avait le droit de rester avec moi et mon frère nous attendait dans la sale d'attente.

En effet, après le diagnostic du médecin ma vue était à un dixième de chaque oeil et là il m'a envoyé directement voir le lendemain mon ophtalmo qui me suivait à l'époque à Briare.

Il m'a aussi dit que peut être que ma vue reviendrait peu à peu dans la nuit mais il fallait être très prudent quand même et d'y aller voir mon ophtalmo avec l'ordonnance, et dans l'ordonnance, il a suggéré de m'envoyer au 15/20, c'est le plus grand hôpital qui est spécialisé en ophtalmologie sur Paris. Mais pour que je puisse y aller làbas il faut l'autorisation de mon ophtalmo habituelle.

Mon frère nous a remené à la maison car ni mon chéri ni moi avions le permis, il a loupé ses cours pour s'occuper de moi du mieux qu'il le pouvait, il m'a rassuré tout au long de la route pour aller à la maison en me disant que j'étais très forte et que cette obstacle là, on allait le combattre, toute la famille est avec moi et mon chéri, mon frère m'avait vraiment fait du bien et m'a confirmé qu'il serra toujours là pour moi et qu'il s'occupe de mes cours.

La nuit, a été interminable, sans arrêt je demandais à mon chéri l'heure, mais lui est toujours resté très calme jusqu'au bout, j'ai du dormir en tout 2 heures, et le lendemin je commençais à revoir un tout petit peu.

Ma mère est venue nous rechercher pour nous emmener à Briare, tout au long de la route elle aussi n'a jamais cessé de me remonter le moral, je sentais bien qu'elle n'était pas bien, je l'enttendais prier tout doucement pour que je retrouve la vue, elle était vraiment forte avec mon fiancé.

Arrivés à Briare, l'ophtalmo nous a tout de suite reçu, m'a fait tous les examuns nécéssaires pour en conclure que ma vue a remonté à droite de 2 dixième, à gauche toujours à 1. Et là tranquilement elle dit à maman et jc qu'il ne fallait pas s'affoler et qu'il fallait qu'on attende que le lendemain pour aller sur Paris et là je me souviens très bien comment mon chéri a pris les choses en main en lui mettant les points sur les i, il lui a dit de faire l'ordonnance tout de suite et qu'avec ma mère nous allons directement à Paris, il a réussi à la convaincre mais ce n'était pas facile dutout et il a eu raison de faire ça.

Alors, en route pour Paris, ma mère flippait beaucoup mais pour me sauver elle aurait tout fait comme mon chéri d'ailleure. Moi, j'étais derrière avec mes lunettes de soleil, je ne cesse de pleurer, de prier, de croire que je retrouverrrai la vue, j'y ai cru mais avec beaucoup de difficultée.

Arrivés au 15/20, là tous les spécialiste étaient entrain de m'examiner ça a duré toute une journée, ils ne m'ont pas laché sans savoir ce qui m'arrivait, ils ont posé beaucoup de questions à ma mère et mon chéri et là mon chéri leur a dit que j'étais drépano.

Après un long moment d'attente, des examuns se succédaient pour moi, de plus ils me mettaient sans arrêt des gouttes dans les yeux, ça me brulait, je n'en puvais plus, épuisée, mais maman et jc ne m'ont jamais laissé seule, eureusement que tous les deux étaient présents sinon je crois que je me serrai foutu sur une voiture pour en finir.

Seulement dans le soir, les médecins ont trouvé pourquoi je ne voyais plus rien, et là ils nous ont expliqué que ça venait de la drépanocytose, lorsuqe je suis en crise en fait ceux sont mes globules rouges qui sont bouchées et c'est ça qui me crée des douleurs ,plus d'oxygène, et bien là, ça a bouchés mes artères qui me permettent de voir tout simplement. Et la seule solution que j'avais c'était d'être hospitalisée en urgence à Henri Mondor car c'est le seul centre qui travaille sur des maladies génétiques dont la drépanocytose.

Quel soulagement de savoir qu'il y avait une solution à ce problème, tout de suite nous avons répondu oui aux médecins, je n'avais rien sur moi, mais je me fouttais complètement, tout ce que je voulais c'est qu'on me redonne ma vue, et là maman et jc étaient rassurés, ils m'ont serré très fort dans leur bras, moi j'étais bans l'ambulance, direction Créteil pour Henri Mondor, maman et jc me suivaient jusque labàs, ils m'ont dit qu'ils ne me lacheront pas jusqu'à ce que j'arrive à Mondor.

Arrivée, dans la chambre, maman et jc sont repartis pour la maison car il y avait encore de la route pour eux, je n'avais aucun téléphone mais ils ont le droit de m'appeler dans le service, mais comme il était très tard, je leur ai dit de m'appeler que le matin, je m'inquétais énormément pour eux car j'avais peur qu'ils aient des accidents sur la route et tous les deux m'ont rassuré, tout ce que eux voulaient c'est que je me soigne et que je les revois à nouveau.

Toute la nuit, beaucoup de monde passait dans ma chambre, ils m'ont fait beaucoup de choses, comme m'installer le cathétère pour ma perfusion, je m'en souviens très bien d'avoir enttendu un homme me parlait en me rassurant, c'était lui qui s'est occupé de moi, tout ce qu'il faisait avec moi il me l'expliquait, j'étais vraiment bien dans ce service, tout le monde était très sympatique avec moi, le médecin s'est présenté, il s'appelle le docteur Galactéross, je n'oublierai jamais ce nom, il est mon sauveur.

Et avant que je me rendorme, il m'avait donné quelque chose pour que je me déttends, ils m'ont beaucoup transfusé pour déboucher tout ça, les infirmières veillaient toute la nuit sur moi, elles me prenaient sans cesse ma température, tension etc....J'ai enfin trouvé le someil.

Le lendemin, je me suis réveillée et là j'ai retrouvé ma vue, j'étais trop heureuse, surprise, je n'aurai jamais cru que j'allais revoir à nouveau et là l'infirmière a contacté Galactéross qui est venu par la suite. En arrivant dans ma chambre, je lui ai dit que ça faisait du bien de voir son visage et là il m'a répondu que ça fait du bien de voir mon sourir.

La première chose qui m'est venue à l'idée c'est d'appeler mon chéri et ma maman pour annoncer la très bonne nouvelle, et là l'infirmière m'a passé le téléphone, mais avant de les appeler, le medecin m'a prévenu qu'il a pu récupérer l'oeuil gauche mais malheureusement il n'a pas pu tout récupérer à l'autre oeuil car c'était trop tard pour cet oeuil là. Mais je lui ai répondu que ce n'était pas grave, l'essentiel c'est que je peux voir à nouveau, je les vraiment remercier du bon boulot qu'il venait de réaliser avec son équipe pour moi.

Après j'ai appelé mon mari, la joie que j'avais lui aussi, il m'a dit "tu vois je te l'avais toujours dit qu'on s'en sortira à deux quoiqu'il arrive on y arriverra" et là je l'ai tout simplement remercié de tout ce qu'il avait fait pour moi, il m'a avoué enfin que ce n'était pas facile pour lui mais il a fait ça car il m'aimait sincèrement et je sais que tout ce qu'il venait de me dire était vrai, j'étais vraiment touchée par toute cette amour qu'il me donnait. Ensuite j'ai appelé ma mère et elle a pleuré de joie, elle était ravie pour moi, et très émue, en même temps elle m'annonca qu'ils avaient eu un accident de voiture au retour mais tou va bien il n'y a que la voiture qui a été touchée, elle m' a tout de suite redit que ce n'était pas de ma faute, c'est comme ça et que le plus important c'est que moi j'allais bien, tout ça c'est de la carrosserie et on peut en racheter alors que la vie on ne peut pas la rachetrer.

Elle avait tout à fait raison. Enfin je suis restée à l'hospitale une semaine et je suis rentrée chez moi, j'ai aussi remercié beaucoup mon petit frère doré de tout son soutien.

Voilà vous savez tout, la drépano m'a vraiment fait vivre l'enfer, jusqu'à aujourd'hui, j'ai du mal à me maquiller car je vois très mal du côté droit mais je fais avec, je voulais juste que vous sachiez l'importance de donner son sang, car si je n'étais pas transfusée je serrai devenue aveugle à présent sans cette transfusion ma vie ne serrait pas tele qu'elle est en ce moment à peu près comme tout le monde, alor je vous supplie de prendre un peu de votre temps pour donner votre sang car vous pourriez sauver la vie de beaucoup de ptaients(es).

Je voulais aussi remercier vraiment, mon mari maintenant JC, mamaman Honorine, mon papa (François) mon petit frère (Doré) et les autres qui m'ont soutenus psychologiquement mais ce jour là c'était vraiment Doré qui était très présent pour moi avec mon chéri et maman. C'est pour ça que je ne cesse de dire à tout le monde que la vie est vraiment précieuse, elle ne tiens quà un fil, tout peut basculer du jour au lendemin alors profitez vous à maximum car on ne sait pas ce que nous réserve l'avenir.

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Commentaires
J
TRÈS PATHÉTIQUE.
N
J'ai la drépanocytose SS une maladie de merde escuse moi l'expression mais faut le dire, ceci m'es jamais arrivé sa à du étre vraiment flippant, le soutien de la famille et trés importante dans c'est cas là,heureusement ta vu et revenu.En lisant ton histoir j'en ai u les larmes au yeux. J'aurai voulu savoir si ta eu d'autre probléme (hors crise bien sur). Moi j'ai les os qui s'abime tou seul du coup j'ai des prothése au niveau des hanches je vais surement devoir en avoir au niveau des genoux et des épaules, bref, jaurais voulu savoir aussi comment c'est passé ta grossesse, j'ai 26 ans et je projet d'avoir un enfant shalla et j'ai trés peur faut dir mon medecin ma fait vraiment peur limite me la déconseillé. apparament c'est possible et félicitation.
S
encore une bonne lecture et une bell phrase que ta maman dit "la santé ne s'achete alors que le matériel quand c'est casssé y a possibilité de changer" tres beau texte sisi
S
c vraiment flippant ce qu'il t'es arrivé, comme quoi la vie peut basculer du jour au lendemain et dans cette maladie encore plus. Je pense que personne n'aurait voulu être à ta place à ce moment-là car on se demande comment tu vas t'en sortir. Maintenant, tout est rentré dans l'ordre et tant mieux mais ça pas dû etre évident aussi bien pour toi, que jc et ta mère. Gros bisous et courage.
Blog d'une maman drepanocytaire
  • bonjour , je m'appelle sylviane je suis une jeune maman de 30 ans qui élève un enfant de 5 ans . A travers ce blog je vais vous faire decouvrir mon quotidient , mes humeurs , la lutte contre la maladie , mais aussi l'acceptation dans ma vie de couple .
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