SUITE DES INCONVENIENTS DE LA DREPANOCYTOSE

J'avais oublié de vous parler de comment j'ai pu vraiment retrouvé la vue lorsque j'étais à l'hospitale de Henri Mondor, Créteil????

Et bien en plus des transfusions, il a fallu que je sois piquée dans le ventre pour fludifier le sang( c'est dans le but de rendre le sang plus liquide).

J'étais beaucoup surveillée par le grand professeur le docteur Galactéross tout au long du traitement qui a duré 24h car c'était très dangeureux car il y a eu risque d'hémoragie et c'est vitale.

Voilà, vous savez tout sur cette période de ma vie qui était très dure à vivre pour moi et ma famille mais comme toujours j'ai pu me battre pour y arriver grâce à mes proches. Je me rends bien compte que sans ma famille je ne serrai plus de ce monde et je n'aurai pas eu la chance d'être une mère.

Alors si vous vous êtes ossi dans mon cas, il ne faut jamais désespérer, quand on veut on peut, tout finit par être toujours récompensée, ce n'est pas facile mais au bout du compte on a toujours ce qu'on mérite, pour moi c'est le bonheur de voir grandir mon fils et de rester une bonne épouse pour mon mari, d'être tout simplement heureuse et en ce moment je le suis vraiment.

Comments

[RM]

bonjour,

je vous raconte l'histoire de mon ami drépanocytaire, il est ss la forme la plus grave. Il a déjà fait plusieurs infarctus trop même pour qqn de son âge d'aprèsles médecins. Il est suivit à Hennri Mondor à créteil.

Avec cette maladie il y a la douleur a gérer au quotidien et les crises qui sont plus graves ce qui me fait le plus de mal c'est qu'il est intransfusable il a un groupe de sang très rare cela fait plusieurs années qu'ils font des recherches à chaque fois il pensait avoir trouvé alors mon ami se faisait hospitalisé il lui transfusé le sang mais il finissait que ce soit au bout de quelques heures ou quelques jours par le rejeter ce qui lui provoqué une crise encore plus douloureuse. La transfusion est un traitement majeur de la drepanocytose malheureusement en plus de devoir faire sans j'espère qu'il n'en aura jamais besoin dans d'autres cas.

Lorsqu'il a de grosses crises au point de se faire hospitalisé il lui administre des doses de morphine incroyable des doses pour je ne sais combien de personnes et pourtant ça ne le calme pas les médecins s'étonne même. Avec les traitements qu'il a parfois il prend des doses énormes il a déjà pris plus de 60 efferalgans codéinés en une journée, il a la morphine aussi il a déjà pris 40 gélule en une prise et j'en passe.

On fait attention aussi lorsqu'il pleut dehors car si la pluie le touche cela peut lui donner de fortes douleurs donc quand ça arrive sans prévenir si il a la possibilité il se sèche il change de vêtements sinon c'est la crise. Bien sûr il évite de se baigner à la mer très déconseillé pour les drépanocytaires alors je ne sais pas si c'est le cas de tous.

Il ne peut pas prendre l'avion aussi il y a une altitude à ne pas dépasser, malgré ça nous avons déjà voyagé 2 fois et c'est toute une préparation. Mais pour un drépanocytaire c'est déconseillé et ce n'est pas sans conséquences.


Le fait qu'il soit intransfusable qu'il est fait autant d'infarctus, qu'il prend autant de doses de médicaments les médecins l'appel le "surhomme".

J'espère bien sûr qu'il trouveront un remède à la maladie mais j'espère aussi qu'il aura la chance un jour de se faire transfuser ça nous changerai la vie.

Si vous avez des avis je serai contente de les partager avec vous.

[pipi]

!!!!!!!!!!!!!!!!!!?????!???

[sonia]

oui dans la vie il ne faut jamais désespérer alors sylviane s'il te plaît bats-toi car tu es très importante pour chacun d'entre nous et j'espère que tu le sais. biz